viernes, 14 de octubre de 2011

El cáncer infantil. Una enfermedad de familia.

Llevo días viendo en los blogs de otras mamis acerca de la Conciliación Trabajo - Familia, es algo en lo que creo merece la pena invertir tiempo, ganas y esfuerzo, poder llegar a compaginar el trabajo y la familia sin que sea siempre esta última la que salga perdiendo.

Siempre he sabido que no soy buena ordenando ideas, todas se apelotonan en mi cabeza y seguramente en algún momento pierda el hilo... ojalá tengais paciencia y sobre todo, ojalá pueda explicarme como corresponde para que sea fácil de entender.

No voy a hablar de la Conciliación porque ya lo habeis hecho vosotras y muchísimo mejor de lo que yo podría hacerlo... aunque quiero hablar de algo que probablemente tenga bastante que ver.

Cuando descubrimos la enfermedad de Diego, descubrimos al mismo tiempo que esta enfermedad también nos afectaba como familia y no sólo por saber qué le espera a tu bebé, sino porque desorganiza a todo el mundo.
Me imagino que cualquier otra enfermedad, sobre todo en un niño, es exactamente igual o muy parecida, pero yo no puedo hablar de ellas porque no las conozco, solo conozco cómo nos afectó la enfermedad de nuestro hijo.

Recuerdo que mientras Dieguete estaba hospitalizado, se estaba viendo el tema de dar a uno de los papás que trabajaba la posibilidad de poder tomarse una baja por el tiempo que el niño lo necesitara, (que alguien me corrija si me equivoco), pero esto sólo era en los casos en los que ambos padres trabajaran.
Mi punto de vista es el siguiente: Esto sólo funciona para familias que tienen un sólo hijo.

Mi verdadero problema (al margen de preocuparme de la salud de mi hijo, eso sobre todo), era qué hacer con Sofía. Estabamos en septiembre y las fechas de matriculas ya habían pasado, no había plazas en las guarderías y a pesar de que mientras estuvo hospitalizado por la operación a mi madre le dieron todas las facilidades del mundo para que pudiera estar conmigo (no así a Carlos que tuvo que volver a Chile y que sólo pudo estar con nosotros 10 días), nos quedaba mucho por recorrer todavía y no era tan sencillo.

A un niño de 16 meses (ni de 3 años, ni siquiera de 10), le puedes decir: "espera aquí cariño que mamá se va a casa a duchar y vuelve"... mientras está en el hospital... es de los pocos pacientes que se necesita que esté con compañía 24 horas al día, y eso suponía desatender en cierta forma a Sofía. Sin duda nos preocupaba muchísimo Diego, pero creo que yo lo pasé igual de mal por Sofía que sin entender nada estaba obligada a pasar muy poco tiempo conmigo o con su papá.

Un cáncer supone horas de quimioterapia, hospitalizaciones cada poco tiempo y que uno de los papás pueda permanecer con el niño mientras está hospitalizado está muy bien, pero... ¿qué pasa cuando hay más hijos?. Yo lo pasé muy mal y la verdad es que como primera posibilidad me dijeron que lo que podía hacer era entregar a la niña a Servicios Sociales... ¿perdón?... es más, me dijeron que podían ofrecerle una familia de acogida mientras durara la enfermedad del niño.

Si fue doloroso saber qué es lo que tenía Diego, esto acababa con mis fuerzas... yo sólo quería una guardería que me ayudara a programarme un poco... al final, y para ser honesta, conseguí que una guardería pública aceptara a Sofía... y ella para colmo lo pasó fatal... poco tiempo para la adaptación, sin comprender nada de nada...

Insisto que cualquier enfermedad infantil puede generar este tipo de situaciones, sobre todo cuando cada poco tiempo tienes que correr al Hospital cada vez que ves algo extraño, cada vez que el niño tiene un poquito de fiebre, cada vez que tose, cada vez que... es vivir con la bolsa en la mano y luchar contra el mundo, los ácaros, los virus y cualquier cosa que pueda infectar a tu hijo.
Es tener o no la suerte de contar con un hospital cercano donde llevarle, porque sino te toca contar con Asociaciones que te podrán o no dependiendo de la demanda un piso para que puedas quedarte en otra Comunidad Autónoma con tu familia o papá y mamá (mientras el resto de tus hijos viven en casa de la abuela, un tío o un vecino)...

El cáncer en un niño hace que hermanos se sientan celosos, dolidos, solos... que padres se pregunten ¿por qué?, ¿qué hacemos?... hace que tu familia (si es que tienes la suerte que tengo yo) se una como piña y te cuide muchísimo, haga turnos para ir al hospital o quedarse con la niña, y hablo de tíos, primos e incluso alguna amiga (que siempre hay amigas de esas que está ahí)... Y hace que te des cuenta, que en esta enfermedad luchamos todos, que esta enfermedad le llega a cualquiera, grandes, pequeños, hijos, padres, hermanos... y que en resumidas cuentas, afecta no sólo al enfermo, sino a quienes les rodean.

19 Aleteos:

London dijo...

No sabes como te entiendo. Hace un mes y una semana un coche nos truncó la tranquilidad familiar. Me preguntaste en el blog pero no me dio tiempo a contestar, un coche atropelló a mi hija.

Ha estado en coma, días en la UCI, está en estado de shock... y yo me siento fatal por no poder dar mas de si, por ella y por sus hermanos. Me siento fatal porque los 13 días de hospital apenas vi a mis hijos, bueno al peque en la sala de espera con la teta y sufriendo porque dejaba a mi hija con familiares. Y cuando estaba con ella sufriendo por sus hermanos.

Ahora la cosa no dista mucho. MI hija me necesita al 150%, se pasa todo el día pegada a mi y aunque estemos en casa estoy muy limitada. Encima la que peor parte se lleva siempre es la mediana, como cuando tuve que guardar reposo en el embarazo, pobrecita mía!! me culpo por no poder darle a los tres lo mismo, me culpo porque el pequeño ahora me rechaza y solo quiere suelo y yo siento que no puedo mas, que me faltan manos, que me faltan ojos, que me faltan fuerzas.... y doy gracias que estoy de excedencia porque papi poco tiempo tiene de poder estar en casa y echar un cable... y yo simplemente no doy mas, no duermo, apenas como, cuando la niña duerme sus hermanos los pobres también, y cuando los atiendo a ellos?? cuando los mimo si ya están los pobres dormiditos? solo me queda llorar y echarlos de menos...

Que injusta es la vida y que mierda de conciliación

Raquel dijo...

London cariño, no tenía ni idea... cómo está la peque?...
Claro que debes estar desbordada, y no sabes como te comprendo... yo cuando llegaba a casa me pasaba lo mismo, que era tan tarde ya que Sofía estaba dormida y sólo me quedaba sentarme a su lado a atusarla el pelo, a mirarla un rato y decirle muchas veces cuánto la quiero...
Es injusta la vida, sí... sobre todo cuando la parte dura le toca a los niños, a nosotras nos toca luchar y hacerles o tratar de hacerles la vida más fácil... pero, ¿cuando no podemos?.
No podemos dividirnos y sentimos que fallamos a uno o a otro..

Espero que tu gordita esté mejor, dime como está y como sigue... tendrá secuelas?, ¿cómo fue?... sé que no tienes tiempo para nada, así que tranquila... ahora dedícate un tiempo a ti, que si tú no estás bien, poco podrás ayudar...
Y trata de pasar tiempo con los más pequeños el fin de semana si es que papi puede... y cuenta conmigo para desahogarte...
Un besazo enorme, para ti y para la peque... y los gorditos, que seguro que tampoco entienden gran cosa los pobres.

mistrucosparaeducar dijo...

Raquel y London, muchísimo ánimo a las dos. Si cuidar una familia ya es complicado en condiciones normales, en vuestra situación tiene que ser imposible.
Ánimo y tranquilas, que lo estáis haciendo genial las dos.

Madi dijo...

Tiene que ser durísimo, eres una supermami, SUPERMAMI. No puedo imaginar lo doloroso y estresante que ha tenido que ser para vosotros, un besote y mucho ánimo!

Mama de la Peque dijo...

Hoy, con un poquito de tiempo, (la peque anda con sus abuelos) me he leído tu blog desde el principio. Creo que he llorado en más de una entrada. Qué bonita eres! Qué bonitos sois! y qué fuertes. Hasta hoy no sabía lo que os había pasado, con las prisas, me he había ido leyendo solo las entradas desde que entré por primera vez a tu blog.

Un beso muy muy fuerte.

Y otro para tí, London.... y tu familia.

Madre desesperada dijo...

Yo creo que nunca se trata a todos los hijos por igual sino según las necesidades de cada uno. En vuestro caso la situación es horrorosa porque aunque sepas que los hermanos están atendidos por gente de confianza siempre queda la espinita de "Es que necesitan a su madre". YO estoy pasando por algo parecido, pero mucho, mucho más leve. A mi peque recién nacido le han encontrado una malformación en el corazón. Ya sé que no es lo mismo, porque tan chico no se entera de nada, pero yo tengo una congoja tremenda porque si estoy con uno estoy pensando en el otro y viceversa. Sé que ahora Daniel me necesita más que Iván, porque tiene dos años y se entera de todo, pero dejar tantas horas a mi chiquitín sin su mami en el hospital me parte el alma. Sólo espero que nos vengan tiempos mejores a todas y recordemos este momento como una pesadilla lejana.

London, yo lo que hago cuando llego tarde a casa es que me acuesto con mi peque, aunque ya lleve una par de horas dormido. Cuando se remueve nota que estoy ahí y, a veces, hasta me abraza.

Mucho ánimo y no os olvidéis de vosotras mismas porque los niños necesitan a su madre sana y con fuerzas.

Rachel dijo...

Que dificil!!! si en cosas mas triviales uno no sabe como repartirse con los hijos...en casos asi no se que haría..
sois una campeonas!!!!

abrazos apretaosssssssss

Raquel dijo...

Laura: La verdad es que es difícil, pero me imagino que tú también deviste pasar lo tuyo y parecido cuando tuviste al segundo, no???. Qué momentos más complicados, además siendo tan chiquitito!!.

Madi: Gracias guapa... la verdad es que para colmo me tocó bastante sola, Carlos debía volver a Chile y ni siquiera pudo ver a Diego salir del hospital, así que me tocaron unos días que al borde del llanto, noches durmiendo en el hospital, días enteros en el hospital... me traían a la peque para que la pudiera ver porque además al ser oncología y tener zona de quimio y demás, los niños menores de 15 años no pueden entrar ni de visita. Recuerdo que una vez pudieron verse los dos a través de un cristal... uff! recordarlo me da tanta pena!!. Pues eso, que es difícil y lo único que esperas es que se acabe cuanto antes.

Mamá de la Peque: Anda que no me has dado envidia con tu domingo de supuesto asueto, jajaja!... Gracias guapa!.

Madre desesperada: Ánimo guapísima! Ya he pasado por tu blog a darte toda la fuerza que necesites... no es el mismo caso pero no sé cual es más difícil, porque Iván es tan chiquitín todavía... mucha, mucha fuerza... seguro que todo sale bien y dentro de nada lo teneis en casa para disfrutarle a tope.
Besos!!

Rachel: La verdad es que no sé si agradezco que esto haya pasado cuando son así de pequeños y entiendan algo menos, porque estando en el hospital me di cuenta de que los mayores lo pasan aún peor, juzgan, critican, y llegan a decir cosas tan hirientes a sus hermanos enfermos, a sus padres les acusan de dejarles abandonados por ese otro hermano... al menos Sofía cuando tenemos que salir corriendo aún no nos hecha en cara que nos vamos con su hermano...

Gracias chicas!!.

London: Qué tal la peque??

eviki dijo...

lo siento muchiisimo,de verdad. Me quedo por aqui y te sigo,besos y animos.
London animo.

Jeza Bel dijo...

Hola Raquel!!!
Acabo de llegar a tu blog...no se por qué pensaba que ya había estado o que era seguidora!!!

La verdad que lo que cuentas tiene que ser durísimo....yo estuve de voluntaria en el hospital doce de octubre en Madrid con niños que tenían cáncer y la verdad que las madres sois admirables!!!!

Desde luego es una vergüenza que te digan que des a tu nena a servicios sociales....vaya tela!!!

Te mando un abrazo muy fuerte

Miri dijo...

Tus comentarios, tu experiencia, creo que sirven a muchas mamas, no solo las que han pasado por una situación parecida, si no a todas las madres en general que intentamos estar con nuestros hijos y a veces no nos damos cuenta de lo valioso que es ese tiempo.
Tus niños tienen mucha suerte de tener una mama como tu, pero el principe de la casa tiene mucha suerte de tener una hermanita tan buena y que es capaz de compartir a su mama en este tipo de situaciones.
Un abrazo

porfinyomisma dijo...

Raquel cariño, cuánto más te "conozco" más te admiro.
ES cierto que en ESpaña ya se ha puesto en marcha lo de la "baja" para quedarse a cargo de un menor que padezca enfermedad grave. Pero es cierto que s sólo unos de los dos padres y yo me imagino en tu caso y me echo a temblar ¡¡¿¿¿qué hago con los otros dos???!! Sería casi imposible.
Mucha fuerza que eres una campeona y tus hijos también.
Y besos para tí y para London. ESpero que su nena se encuentre mucho mejor.

Paris dijo...

Hola Raquel guapa, no tenía ni idea de lo de tu hijo, me he quedado,blanca ahora mismo. Que duro es vivir eso...tan cerca y encima a un niño, cuando leo casos así me vengo abajo porque son enfermedades que los niños no deberían tener, no es justo.
voy a tener que leerte de cabo a rabo por que me quiero enterar de todo, por lo menos de todo lo que tu hayas contado aquí.
Te mando mi apoyo desde ya si necesitas cualquier cosa, aunque estoy segura que ya dispones de todos los apoyos posibles cerca y lejos, no obstante te brindo el mio también, y es sincero. Un besito guapa, espero que tu hijo se recupere cuanto antes y que todos esteis bien;-)

P.D: Creí que ya te tenía enlazada, pero no es así, lo hago desde ya!

Trax dijo...

Toda mi admiración para ti, me tienes emocionadísima!
No me imagino como alguien te da la opción de entregar a servicios sociales a tu hija, qué inhumano!
Un beso fuerte.

Anónimo dijo...

Hola Raquel, te escribi hace dos dias un comentario largo y no se publicó, no sé que haría, grrrr . Hace un tiempo que te leo (casi todas las entradas antiguas) aunque nunca te comenté, pero ésta entrada me llega a la fibra, yo tengo un niño ahora en la edad que diego tuvo la enfermedad y no me imagino pasar por eso con una cosita tan indefensa, sé que ocurre pero cuesta aceptarlo y ellos son los que mejor lo llevan, mira tu niño sonriendo en la cama!!
Una madre lo aguanta todo y no sabe hasta donde llega, pero para mi sois heroínas sacando fuerzas no se sabe de donde y más cuando se tienen más hijos.

Lo dicho, enhorabuena por ser asi: y prepara ya la bolsa del hospital que en cualquier momento nace la niña, jajajajja, pobrecito del 3º (yo soy la tercera y seguro que me pasó como a la tuya que va a nacer). Ánimo y todo saldrá bien.

Pedirte un favor, que le trasmitas esto a LONDON porque como tiene privatizado el blog no puedo escribirle.
Sabia por comentarios y lo que se puede leer en abierto que algo le pasara a su niña pero no sabía el k!.
Darle todos mis ánimos y que todo saldrá bien, los niños son más fuertes de lo que creemos y espero que no le queden secuelas.Y ella que coma , que tiene que estar muy fuerte para cuidar de los 3, si ella no está fuerte ¿quién lo va hacer? Y que busque mucho apoyo psicológico en quién sea: familia, amigos , profesionales.
Contarle que a mi me pasó algo parecido siendo más pequeñita que su hija, teniendo 3 años; un coche nos atropelló delante de casa a mi hermana de 8 años y a mi de 3, a mi hermana la despidió y no le pasó nada pero a mi me enganchó por la ropa y hasta que el conductor se dio cuenta y frenó me llevó enganchada…al frenar sali disparada unos 150-200m y cai en todo el asfalto…te imaginas? Y añadido a eso mis padres iban de viaje y estábamos al cuidado de mi abuela, todo un cuadro!
Bueno pues al final después del shock (NO SÉ SI PERDI EL CONOCIMIENTO O NO) lo único que me ocurrió fue la pierna derecha rota cuando lo normal de ese trompazo sería ponerse en lo peor. Y me quedó tan bien curada que nunca me dio un problema.
En fin,que va a ser cierto en algunos casos que los niños son de goma.
Te cuento todo este rollo para decirte que una cosa trágica muchas veces tiene final feliz, espero que el vuestro sea igual que el mio.

Ala, pedazo comentario, espero que london lo lea tb.

Besiños para las dos.

PD: Soy Yaiza que comento en otros blosg, lo digo porque intenté enviar el correo y se publica como anonimo, he vuelto para atrás y pongo esta aclaración x si acaso, asi os sonaré un poco.

Raquel dijo...

Eviki: Gracias cariño... aquí voy a estar.

Jeza Bel: Me imagino que trabajando en un sitio así debe ser horrible, porque sí es verdad que sacas muchas cosas positivas de una enfermedad así, pero hay que estar día a día viendo el sufrimiento, y en Oncología hay mucho.
Ya ves, siempre hay quien te dice cosas para ponerte a llorar.

Miri: La verdad es que Sofía tuvo mucho aguante y sigue teniendo la pobre... es lo que digo, que estas enfermedades son de una familia al completo...

Paris: Gracias guapa, sé que es sincero... eso mismo que piensas tú es lo que pensé yo cuando me contaron de la enfermedad de Diego, ¿cómo es posible que un bebé tenga cáncer?, pero si aún no le ha dado tiempo a nada??...
Pero una vez entras en oncología te das cuenta de que es una realidad, que hay niños, incluso más pequeños que el mío que estaban allí, tumbaditos en una cuna recibiendo quimio... es horrible...

Trax: Uff... es que creo que cualquier mamá lo haría, pero me encantaría pensar que ninguna mamá debiera volverlo a pasar.
Lo de Servicios Sociales... creo que es una pasada, pero no voy entrar en ese tema porque me pone de una mala leche!!...

Raquel dijo...

Yaiza: Cuando son niños tan pequeños cuesta imaginarse que una enfermedad así puede llegar. Yo hasta ese día había visto a un niño feliz, sonriente y como es él...
Lecciones de vida, siempre pienso que él me ha enseñado más de lo que yo le enseñaré jamás... No le quise sacar fotos mientras estuvo allí, pero después pensé que tal vez él querria saber y por suerte a los pocos días ya sonreía...
Es más... cuando nos íbamos del hospital no quería irse, es como si se hubiera acostumbrado a estar allí...

En cuanto a London... ojalá ella pueda leerte, le gustará saber... de todas formas yo le trasmito tus palabras.

Un beso!

London dijo...

Paris me ha avisado de que había mensajes para mi aquí. Muchas gracias a todas de verás.

Madre desesperada: Hoy mi hija mediana ha cogido de la silla un vestido mio y ha estado todo el día abrazada a él. Además lo iba a echar a lavar porque olía un montón a mi y a mi colonia y no me gusta meter la ropa así en el armario. Me ha dado una penita!! todo el día abrazadita a él en el sofá porque encima andan pachuchillos. Yo ahora las suelo acostar a las dos juntas en mi cama, una de cada lado cuando papi se va a trabajar. Así se despierta con mami el ratito antes de la guarde. Mucho ánimo, conozco ese sentimiento de desear partirte en dos con los dos peques, una se siente fatal.

Yaiza: muchas gracias por tus palabras. Decirte que en el blog público puedes comentar lo que tu quieras mujer.

Muchas gracias a todas.

Martaraquel dijo...

Saludos Raquel, entiendo mucho tus palabras. Mi hijo menor es paciente cardiaco y pasamos un proceso similar con su primera cirugia de corazon, aunque vivo en una isla pequeña tenia que moverme a 2 horas de viaje. Espero que la situacion familiar mejore. Te sigo!