El cáncer infantil. Una enfermedad de familia.

Llevo días viendo en los blogs de otras mamis acerca de la Conciliación Trabajo - Familia, es algo en lo que creo merece la pena invertir tiempo, ganas y esfuerzo, poder llegar a compaginar el trabajo y la familia sin que sea siempre esta última la que salga perdiendo.

Siempre he sabido que no soy buena ordenando ideas, todas se apelotonan en mi cabeza y seguramente en algún momento pierda el hilo... ojalá tengais paciencia y sobre todo, ojalá pueda explicarme como corresponde para que sea fácil de entender.

No voy a hablar de la Conciliación porque ya lo habeis hecho vosotras y muchísimo mejor de lo que yo podría hacerlo... aunque quiero hablar de algo que probablemente tenga bastante que ver.

Cuando descubrimos la enfermedad de Diego, descubrimos al mismo tiempo que esta enfermedad también nos afectaba como familia y no sólo por saber qué le espera a tu bebé, sino porque desorganiza a todo el mundo.
Me imagino que cualquier otra enfermedad, sobre todo en un niño, es exactamente igual o muy parecida, pero yo no puedo hablar de ellas porque no las conozco, solo conozco cómo nos afectó la enfermedad de nuestro hijo.

Recuerdo que mientras Dieguete estaba hospitalizado, se estaba viendo el tema de dar a uno de los papás que trabajaba la posibilidad de poder tomarse una baja por el tiempo que el niño lo necesitara, (que alguien me corrija si me equivoco), pero esto sólo era en los casos en los que ambos padres trabajaran.
Mi punto de vista es el siguiente: Esto sólo funciona para familias que tienen un sólo hijo.

Mi verdadero problema (al margen de preocuparme de la salud de mi hijo, eso sobre todo), era qué hacer con Sofía. Estabamos en septiembre y las fechas de matriculas ya habían pasado, no había plazas en las guarderías y a pesar de que mientras estuvo hospitalizado por la operación a mi madre le dieron todas las facilidades del mundo para que pudiera estar conmigo (no así a Carlos que tuvo que volver a Chile y que sólo pudo estar con nosotros 10 días), nos quedaba mucho por recorrer todavía y no era tan sencillo.

A un niño de 16 meses (ni de 3 años, ni siquiera de 10), le puedes decir: "espera aquí cariño que mamá se va a casa a duchar y vuelve"... mientras está en el hospital... es de los pocos pacientes que se necesita que esté con compañía 24 horas al día, y eso suponía desatender en cierta forma a Sofía. Sin duda nos preocupaba muchísimo Diego, pero creo que yo lo pasé igual de mal por Sofía que sin entender nada estaba obligada a pasar muy poco tiempo conmigo o con su papá.

Un cáncer supone horas de quimioterapia, hospitalizaciones cada poco tiempo y que uno de los papás pueda permanecer con el niño mientras está hospitalizado está muy bien, pero... ¿qué pasa cuando hay más hijos?. Yo lo pasé muy mal y la verdad es que como primera posibilidad me dijeron que lo que podía hacer era entregar a la niña a Servicios Sociales... ¿perdón?... es más, me dijeron que podían ofrecerle una familia de acogida mientras durara la enfermedad del niño.

Si fue doloroso saber qué es lo que tenía Diego, esto acababa con mis fuerzas... yo sólo quería una guardería que me ayudara a programarme un poco... al final, y para ser honesta, conseguí que una guardería pública aceptara a Sofía... y ella para colmo lo pasó fatal... poco tiempo para la adaptación, sin comprender nada de nada...

Insisto que cualquier enfermedad infantil puede generar este tipo de situaciones, sobre todo cuando cada poco tiempo tienes que correr al Hospital cada vez que ves algo extraño, cada vez que el niño tiene un poquito de fiebre, cada vez que tose, cada vez que... es vivir con la bolsa en la mano y luchar contra el mundo, los ácaros, los virus y cualquier cosa que pueda infectar a tu hijo.
Es tener o no la suerte de contar con un hospital cercano donde llevarle, porque sino te toca contar con Asociaciones que te podrán o no dependiendo de la demanda un piso para que puedas quedarte en otra Comunidad Autónoma con tu familia o papá y mamá (mientras el resto de tus hijos viven en casa de la abuela, un tío o un vecino)...

El cáncer en un niño hace que hermanos se sientan celosos, dolidos, solos... que padres se pregunten ¿por qué?, ¿qué hacemos?... hace que tu familia (si es que tienes la suerte que tengo yo) se una como piña y te cuide muchísimo, haga turnos para ir al hospital o quedarse con la niña, y hablo de tíos, primos e incluso alguna amiga (que siempre hay amigas de esas que está ahí)... Y hace que te des cuenta, que en esta enfermedad luchamos todos, que esta enfermedad le llega a cualquiera, grandes, pequeños, hijos, padres, hermanos... y que en resumidas cuentas, afecta no sólo al enfermo, sino a quienes les rodean.